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Faccio sempre più fatica a scrivere, non perché non ne abbia voglia, ma è come me ne mancasse l'energia. Veramente, sono a terra, sempre più. Mia mamma non migliora ovviamente, ma nemmeno peggiora così rapidamente, tutto è lungo, dilatato, confuso. Ogni aspetto della quotidianità è un problema, come il caldo di questi giorni. Siamo solo al 16 giugno, non so come si riuscirà a gestire la cosa.Il  mio cervello sta limitando qualsiasi cosa: leggo poco, nemmeno le serie tv guardo. Passo ore a guardare video su youtube  di gente che si schiaccia brufoli e punti neri o si gratta la psoriasi dalla testa. Nemmeno video divertenti, no... sono preoccupatissima per il mio futuro, non trovo nulla su cui poggiare un minimo di speranza. Mi manca mia mamma e sento di non aver nessuna possibilità, nessuna. Nessuna possibilità di farcela. 

20 maggio... sono esausta. In questo mese che è passato, mia mamma è peggiorata un po', io sono crollata. Ieri non la finivo di piangere, non per il dispiacere ma per la stanchezza. Mia mamma spesso mi spaventa, a volte non la sopporto. Probabilmente altra, schifosa, fase di questa malattia. E mentre passa il tempo, mi rendo conto di quanti errori abbia commesso lei. Curiosa questa cosa: mi si è aperto un mondo sulle mie debolezze, sul fatto che sono completamente isolata dal mondo e da tutti, lo ero già prima ma la pandemia e la malattia mi hanno levato gli ultimi appigli dietro cui mi nascondevo. Ma mi si sta aprendo anche un mondo su di lei, sul suo modo di vivere le relazioni parentali a cui dava tutto, anche togliendolo a me e mio padre e che si sta rivelando un fallimento, dal momento che non sta tornando indietro nulla, niente, zero. Provo rabbia nei confronti di questa famiglia che se ne frega, dispiacere per tutto il tempo che lei ha tolto a me e mio padre. Questa malattia sta mettendo in discussione tutto, e per adesso il risultato è pessimo. Di sicuro sta mettendo in discussione come io vedo la famiglia, e non ne escono molto bene, e sta rompendo tutti quei lacci che sembravano reggere i legami qui in casa. Dolorosissimo, eppure a volte ho la netta sensazione che quei lacci mi costringessero più del dovuto e del sano in una famiglia. Sta cambiando tutto. Ogni settimana è come se prevalesse un'emozione diversa, ne uscirò profondamente diversa. Questo è poco ma sicuro.  

 Antivigilia di Pasqua, altro tempo che passa senza che io lo senta davvero. La fatica è tantissima e non so cosa sia successo, ma da domenica scorsa è come fosse duplicata, non ci vedo la fine, una strada d'uscita, un aiuto. E nel frattempo sono terrorizzata dal mio futuro. Non lo vedo proprio più. Economico, di relazione... non vedo possibile niente per cui mi sento in trappola. Non so che succederà, il problema è che senza una prospettiva che mi dia sollievo per la fatica del presente, mi sento in procinto di andare in pezzi. Ma... la vedo dura dura dura.

il fondo

Sono le 11 di mattina e per riuscire a scrivere questo post ho dovuto spegnere la musica, perché sono così confusa che non riesco a scrivere e ascoltare musica insieme. Sono le 11 di mattina, e sono già esausta, ho lavato mia mamma e va be', poi però lei ha avuto una crisi potente, di quelle che ci lasciano inermi perché non sappiamo come risolvere, nello specifico se non usando una pialla e levando le scale a questa casa. Sono esausta, fortunatamente mio padre mi ha lasciato un'ora libera, che è quasi finita, ma mi è servita come aria per far passare l'attacco di panico e cercare di ricapire che sono al mondo anche io, inteso io come entità singola separata da lei, da loro. Non riesco a farmene una ragione, non riesco a capire perché sia toccato a noi, credevo 22 anni di panico fossero una merda sufficiente e poi non riesco a capire come andare avanti, adesso con lei, dopo senza di lei. Mio padre è tornato dal mare, e non vede l'ora di ritornarci, e io continuo a essere in bambola, in balia di un presente che è troppo pesante e di un futuro che si prospetta come un incubo. A meno che, in qualche modo che ora mi sfugge, io riesca davvero a ricentrarmi su di me e a costruire quello che potrà essere. Sono così stanca che non vedo quasi nulla al di là di queste 4 mura. I mondiali ad esempio: 4 anni fa ci rimasi malissimo dell'esclusione dell'Italia, ma male male. Questa volta è solo un dettaglio su uno sfondo molto lontano, le poche energie sono ovviamente concentrate su altro nel mondo, ma sono proprio io che fatico a percepire anche dimensioni esterne. E c'è sempre questa paura di non farcela a reggere la vita in senso stretto, sola e senza garanzie. Forse allora era vero che non avevo ancora toccato il fondo per poter risalire. Credo che questa volta ci siamo. Vedremo che succederà. 

mi sto perdendo del tutto.

Se tutto va secondo piani, mio padre è in viaggio e circa tra 3 ore dovrebbe essere a casa. Bilancio di questi 4 gg senza di lui? Per certi versi meglio del previsto, più facili, per altri devastanti, perché se è vero che la parte 'pratica' dell'assistenza a mia madre stanca, è quella psicologica, fatta anche di cose piccole e banali viste dall'esterno, che mi sta demolendo letteralmente. Un paio d'ore fa l'apice, una scenata che non riesco ancora a capire, o nemmeno a ricostruire se devo essere onesta, a lei è passata, io sono fuori di testa dall'angoscia. (E continuo a chiedermi se potrei avere effetti fisici concreti nel cervello e nel cuore con un'angoscia e un dolore del genere.) Alla fine di tutti sti discorsi, mi sono allontanata, ma poi lei è venuta a cercarmi fino in camera facendomi chiudere ancora di più in un silenzio che è pregno di solitudine. Non ne posso più, non ce la faccio più e oltre questo la consapevolezza di una solitudine su cui sto per affacciarmi che mi leva il fiato e la certezza di non essere assolutamente in grado di vivere. Non solo per il mio mantenimento economico, ma proprio per tutto quello che significa vivere, decisioni da prendere, scelte, relazioni... la costruzione di un progetto che è la propria vita. Non sono capace, lo so, e sapere che a breve sarò totalmente in mezzo al nulla mi terrorizza, sono già sola per certi versi, visto il legame padre-zio, ma la presenza di mia madre e della sua malattia costringe tutti su binari prestabiliti e non lascia tempo a nulla di più. Copre le magagne che ci sono in questa casa. Ma non durerà a lungo, né tanto meno io sarei in grado di reggere a lungo e dall'altra parte, il baratro. Solitudine? Fobia sociale? Insicurezza e bassa autostima a livelli impressionanti? Tutto può essere, fatto sta che prima, con i miei, mi sembrava che certi limiti, certi contorni, certe direttive, seppure minime, c'erano ed erano quelle che mi impedivano di evaporare nel niente. SPeravo di avere il tempo di risolvere la cosa con il loro aiuto, e invece nada, anzi per ora ancora tutto in sospeso e rimandato perché le priorità sono dolorosamente altre, e poi? Come si impara a vivere partendo da zero a 40 anni da soli? Ho bisogno di dire che non me lo meritavo, non dopo 22 anni di schifo con il panico, ma ho bisogno soprattutto di capire come fare. SIcuramente una terapia farmacologica adesso ci vuole, e meno male che è arrivata anche se con vie traverse, ma poi ci sarà bisogno di una terapia psicologica che non finirà più. Il problema è come fare a non impazzire dalla paura per adesso e per dopo. Mi sto disintegrando.

Non riesco a capacitarmi del tempo che passa, davvero. Il fatto è che sono talmente stanca che anche scrivere mi costa una fatica immane. Soprattutto perché non c'è di fatto nulla di rilevante da dire. In casa è il caos perenne, e più passa il tempo più siamo esausti tutti, più nervosi. La vera novità è che oggi ho iniziato, quasi di corsa e per caso, un percorso con una psichiatra. Psichiatra, quindi vai di farmaci, però spero mi tengano in piedi. E che alla lunga mi possa aiutare. Perché se è vero che in questi 18 giorni dall'ultimo posto non è cambiato nulla, è vero che i cambiamenti invece arriveranno eccome quanto prima. Oggi devo dire che uscendo un attimo da qui, per un secondo, ho visto un barlume di futuro (guerra permettendo mi viene da dire..) concreto e verosimile. E che parte dal presupposto della mia realtà, non di sogni campati in aria o di cose inverosimili. Ho davanti un percorso difficilissimo, l'importante è che riesca a non crollare. E forse questi farmaci serviranno anche a tenermi un po' in piedi, visto che sono anche antidepressivi. Non lo so. Il controllo è il 10 di maggio, il 9 mia mamma ha un controllo al fegato che dopo anni di fegato grasso ora sembra avere qualche cosa di altro che traspare dall'ecografia. Settimana prossima mio padre va al mare 5 gg, e la settimana dopo c'è la visita per la commissione medica per vedere se ha diritto all'accompagnamento. Ok, forse di novità ce ne sarebbero anche state, ma l'energia no. Oggi scrivo un po' sull'onda della piccola carica per questo nuovo percorso. Ho intravisto qualcosa appunto, che è più di quanto abbia provato in tutti i mesi scorsi. Vedremo che succederà. Non riesco nemmeno a immaginare quanto sarà dura. 

Ore  23.46, ho appena rimesso a letto mia mamma, cambiata di tutto punto e già in piedi per la seconda volta da che è andata a dormire... ci aspetta una notte calma :/ Ci si aspetterebbe che almeno in questi giorni la percezione che ho della sua malattia debba essere diversa, ridimensionata se non altro. Siamo alle prese con qualcosa di drammatico e potenzialmente devastante, tutte le guerre lo sono sempre ma con il nucleare che aleggia sul mondo c'è qualcosa di più demoniaco nell'aria, qualcosa di più definitivo. Ci si aspetterebbe... e invece no. Sono esausta. Passo le giornate sola con lei a cambiare pannolini e a dare corda a discorsi senza senso o, come oggi e quasi ogni giorno, a tamponare sue crisi di pianto che sono devastanti. Sta male, malissimo e io con lei. Ogni giorno è più devastante del precedente per la mia psiche, sto perdendo tutto, mi lego a cose che non esistono e me ne sento anche subito esclusa. Non ho più nulla. Sono consumata dal dispiacere e dalla fatica, sento che sto perdendo contatto con tutto e che il mio fisico sta cedendo. Mi sento già così vecchia. Con il destino segnato. Vorrei trovare un nuovo punto di vista, un nuovo punto di contatto, un qualcosa su cui fare leva per affrontare tutto in modo un po' più semplice, visto che è inevitabile, ma non ci riesco e mi sto letteralmente consumando. HO di quelle emicranie mai viste, vedo macchie nere davanti agli occhi, sento il cuore che perde battiti, sto in piedi solo grazie agli ansiolitici... so di non durare, e ho come la sensazione che mio padre non voglia prendere sul serio questo mio stare male, forse non sa cosa fare per aiutarmi, del resto la quasi totalità delle ore del giorno la seguo io, lui si occupa di cucinare e altre cose anche fuori casa che con il mio panico ci metterei 100 volte in più a fare, ma io non ce la faccio più. Anche se in mezzo al dolore e alla disperazione, ho bisogno di fare la mia strada, di provarci almeno, o per lo meno ho bisogno di un po' di tempo per me, per fare qualcosa. Qualunque cosa. Ho davanti l'inferno e vorrei essere così saggia da ridimensionarlo visto come va il mondo oggi, ma non riesco perché lei proprio davanti a questo dramma mi manca ancora di più. Mi manca il suo coraggio, la sua forza... ne avessi anche solo un decimo sarei a cavallo. Sono distrutta. E obiettivamente, purtroppo, la solitudine davanti a noi si allarga ancora di più. Perdiamo tutti i pezzi per strada, che già erano pochi... è una malattia di merda, leva tutto. Cazzo, leva tutto. 

 Il tempo passa, e passa male. Per cercare di fare qualcosa, di avere una valvola di sfogo, e magari guadagnare anche qualcosa, ho iniziato a fare live di solo parlato su twitch. Quante mai... oggi mi sono beccata commenti molto acidi in merito alla qualità, scadente, delle trasmissioni. Non è falso, lo so. Non so esattamente da cosa dipenda, ma in genere se mantengo solo audio senza video non va male, oggi no. E una ragazza lo ha scritto chiaro. ed era già successo prima di pranzo. Gli unici due commenti. Mi sono messa a piangere. Al netto che non hanno torto, la maleducazione è sempre sbagliata ma non è quello il punto: so che dopo oggi non lo farò più e forse è anche giusto per certi versi nei confronti di chi lo fa come lavoro però è una mazzata enorme. Era l'unico lumicino di speranza che coltivavo adesso in merito al concludere qualcosa che potesse essere utile a più livelli e anche una specie di collegamento con il mondo. E invece zero e mi sento a pezzi. Sola come non mai e fallita come non mai. Come posso pensare di ambire a qualcosa se tutto mi si trasforma in merda tra le mani? Non ho una via d'uscita, più che altro non ho nessuna possibilità. Grazie a quel commento sto ancora peggio di prima, e onestamente non era facile. Vedo tutto ancora più nero. Proprio vero che a volte alcune parole rischiano di mandarti in frantumi, vero fin nell'essenza. Chiara si chiamava la ragazza del commento, grazie Chiara, la mia live avrà fatto schifo e grazie al tuo commento lo fa di più anche la mia giornata. Grazie di cuore. 

Oggi visita di controllo di mia madre al centro alzheimer. Mi cagavo sotto da un mese e credo a ragione. Il peggioramento c'è stato e piuttosto definito, partiranno le richieste anche per l'assegno di accompagnamento. Preferivo non ne avesse diritto. Il prossimo controllo sarà il 28 novembre. 10 mesi. Se penso di passarli come gli ultimi, mi butto di sotto. Troppo difficile, troppo. Non so come farò. Nota a margine: ribadisco che quello più il mio panico è ingestibile. Sono confusa, è doloroso da impazzire, ma allo stesso tempo so di non poter reggere: quanta vita sto perdendo ancora? Purtroppo mio padre è stato mio padre: pronto a sbottare per niente. Quanto possiamo reggere? Se ne andrà tutto, e io sarò presto più vecchia e sola. Che malattia di merda. DIstrugge tutto quello che  viene in contatto. Ho come l'impressione che io e mio padre con i nostri caratteri non siamo una coppia ben assortita per questo genere di cure. Io sono spezzata, distrutta, triste, mi manca mia madre morire, ma allo stesso tempo non ce la faccio più a gestire questa situazione: è tutto il mio mondo che se ne va nel cesso e non mi lascia niente. Poi toccherà a mio padre? Poi a mio zio? E a me? Quando toccherà a me vivere davvero? Non ce la faccio più. Non ce la faccio da sola, forse non voglio nemmeno... ma l'alternativa è che lei non ci sia più del tutto... fa tutto schifo. Quante occasioni che non vivremo mai insieme... e quante che non vivrò nemmeno da sola. Non ci sto capendo più niente. Ma davvero niente. Sono stanca e ho paura. 

Nota a margine ancora più egoistica: se continuo a uscire solo per queste uscite, come farò a guarire? Impossibile.

settimane e settimane

 Passa il tempo, tanto. Per certi versi fortunatamente, non è successo nulla di rilevante in queste due settimane, se non che ho fatto la 3^ dose di vaccino. Mia mamma continua a peggiorare, a volte lo si nota un po' di più, altre volte un filo meno, ma lo si nota: dipende soprattutto dal fatto che sia o meno agitata, che poi questo dipenda anche da come lo siamo noi credo sia un dato di fatto. Certo, adesso che sono passati quasi 10 mesi dall'inizio di tutto, mi rendo conto che il tracollo c'è stato, la differenza con l'alzheimer si vede, ma probabilmente pensavo anche a qualcosa di più veloce. Io sono tornata con il panico alle stelle, ed era prevedibile. Annaspo cercando soluzioni che non ci sono. Prima di cominciare a scrivere c'è stato un episodio particolare: dopo aver ripetuto per l'ennesima volta a mia madre la stessa cosa in un quarto d'ora mi sono sentita male, ho proprio sentito qualcosa al cuore come mai prima. Era esasperazione ma con qualcosa di fisico. E pericoloso. Per questo ho una gran paura per la mia salute. 

Siamo al punto che comincia ad odiarmi perché le vado contro. Il bello deve ancora arrivare ma io sono già esasperata. 

io senza i suoi ricordi chi sono?

Ho appena chiamato per fissare un appuntamento per il rinnovo della patente di mio zio. Ragazzi che fatica... :( questo è proprio il genere di cose che le persone 'normali' fanno senza problemi, mentre io rischio di collassare al telefono dall'agitazione che ho addosso. Giuro, alla fine della conversazione ero sudata e gelata allo stesso tempo e mentre aspettavo il mio turno al centralino, ho avuto l'impulso di andare in bagno non so quante volte. Che palle :/ Ecco, questo è il genere di cose di cui avrei parlato con mia mamma a pranzo tra poco, e probabilmente mi sarei da una parte vantata del successo, per poi d'altro canto, sentirmi una fallita per dovermi valutare con metri del genere. Non posso più farlo e il fatto che lei fosse l'unica con cui avevo un dialogo serio su questi miei problemi, mi fa sentire tanto sola. Ed è una stranissima sensazione: come se tutto il dolore che io provassi, senza qualcuno a cui raccontarlo, diventasse non di meno, ma curiosamente, ancora più inutile. Certo, lei non è un 'qualcuno' qualunque, lei è l'unica, insieme a mio padre ma lui un po' meno credo, che ha vissuto con me ogni tappa di sta fobia sociale del cavolo, che sapeva ogni fatica che provavo, ogni esasperazione, ogni sofferenza. Il mio dolore esiste senza più una sua narrazione logica, se non dentro di me. Resta il dolore con il sottofondo di chi si limitava a guardarmi confuso davanti alle mie descrizioni. Senza di lei ha tutto ancora meno senso. Non so, in una proiezione futuristica può essere uno stimolo, nella realtà sono sola e non capita da nessuno. E fa tanto male. Per non parlare del fatto che ho dovuto mandarla a stendere dei panni per poter avere il tempo di stare al telefono così tanto per l'attesa dei centralini e ero spaventata che tornasse nel bel mezzo della telefonata e mi chiamasse, perché io non esisto più, problemi o meno, se non in funzione sua. Ottimo proprio. Vorrei solo piangere, ma a volte mi rendo conto che sono talmente stanca che non riesco più nemmeno a fare quello. La vedo brutta brutta.